Contenus Santé
Mieux connaître la sclérose en plaques
Zoom sur la sclérose en plaques, une maladie neurologique et évolutive qui touche en France 120 000 personnes.1
La sclérose en plaques, qu’est-ce que c’est ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). C’est-à-dire que le système de défense (système immunitaire), habituellement impliqué dans la lutte contre les virus et les bactéries, s’emballe et attaque la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses qui joue un rôle important dans la propagation l’influx nerveux du cerveau aux différentes parties du corps1.
Dans 85 % des cas, la sclérose en plaques débute par une forme à poussées. L’évolution et l’expression de la maladie sont extrêmement imprévisibles1.
Qu’est-ce qu’une poussée ?
Une poussée est définie par l’apparition de nouveaux symptômes ou l’aggravation de symptômes déjà existants, pendant plus de 24 heures et en dehors d’une période de fièvre (et à distance d’au moins un mois d’une précédente poussée). Une poussée s’installe en quelques jours, voire quelques heures, et régresse en quelques semaines2.
Comment repérer les signes ?
La maladie apparaît le plus souvent entre 20 et 40 ans. Elle peut débuter par des signes très variés selon la localisation des plaques de démyélinisation. Il peut s’agir d’une baisse de la vision d’un œil, de troubles des mouvements et de la marche, de sensations de picotements ou d’engourdissement, de contractions ou de faiblesses musculaires… Une fatigue intense est souvent présente.
Cette variété de présentation peut rendre le diagnostic difficile, d’où l’importance de consulter rapidement un spécialiste en cas de survenue de symptômes neurologiques anormaux1.
En France, trois quarts des malades sont des femmes1.
Sclérose en plaques : plusieurs facteurs en cause
Selon les données scientifiques, plusieurs facteurs interviendraient dans l’apparition de la maladie, parmi lesquels des facteurs liés à l’environnement (ensoleillement, obésité, tabac, etc.) et ceux liés aux gènes. Des virus pourraient être impliqués dans le déclenchement de la maladie, entraînant un dérèglement du système immunitaire. Le virus Epstein-Barr (EBV), responsable de la mononucléose infectieuse, a été identifié comme un facteur indispensable mais non suffisant pour déclencher la maladie.
Quant aux facteurs génétiques, certains semblent déterminer la prédisposition d’une personne à développer la maladie, d’autres l’évolution de la maladie. Mais leur rôle exact reste imparfaitement connu2.
Le saviez-vous ?
La SEP n'est toutefois pas une maladie héréditaire (au sens où elle ne se transmet pas de génération en génération) même si dans 5 à 10% des cas, plusieurs membres d'une même famille sont atteints2.
Des controverses ont soulevé l’hypothèse d’un lien entre la SEP et la vaccination contre l’hépatite B et plus récemment avec les vaccins contre les infections à papillomavirus.
De nombreuses études ont été menées pour évaluer la sécurité de ces vaccins. Les résultats sont rassurants, faisant l’objet d’un consensus international, et ont conduit les autorités sanitaires à réaffirmer l’absence de lien de causalité entre ces vaccins et dans la survenue de la sclérose en plaques1.
Comment la maladie évolue-t-elle2 ?
Il est difficile de prédire l’évolution de la sclérose en plaques à court ou à long termes : chaque patient est un cas particulier.
Dans les formes rémittentes (85 % des nouveaux diagnostiqués), la maladie évolue par poussées successives sans progression de la maladie.
Les poussées peuvent entraîner des séquelles durables, voire un handicap. Toutefois, le handicap n’est pas systématique et il peut varier tant dans sa nature et son intensité que dans le temps qu’il met à s’installer. Ainsi, après 10 ou 20 ans, ces formes rémittentes peuvent évoluer en forme secondairement progressive où les poussées deviennent plus rares mais où un handicap à la marche s’installe.
Dans les formes progressives primaires (15 % des nouveaux diagnostiqués), la maladie évolue de façon lente et progressive avec ou sans poussées surajoutées.
Sclérose en plaques : quelles prises en charge ?
À ce jour, aucun traitement ne guérit la sclérose en plaques.
Si les traitements ne permettent pas de guérir la sclérose en plaques, ils préviennent de mieux en mieux l’apparition des poussées et retardent la survenue d’un handicap définitif.
Cependant, ils sont peu efficaces sur la forme de sclérose en plaques d’emblée progressive pour prévenir le handicap3.
Les traitements ont pour objectif de :
• soulager les symptômes pour améliorer la qualité de vie ;
• réduire le nombre, la durée et l’intensité des poussées et l’inflammation aiguë liée à la maladie ;
• éviter les complications liées à l’immobilité et ce, grâce à la rééducation fonctionnelle3.
L’équipe médicale - votre médecin traitant, en lien avec l’équipe pluridisciplinaire : neurologue, ophtalmologue, médecin de réadaptation fonctionnelle, psychiatre, psychologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, etc. - vous prend en charge pour vous aider à mieux vivre avec une sclérose en plaques.
L’équipe de soins fixe le rythme du suivi médical (consultations et examens de contrôle et surveillance). Elle vous apprend à gérer les symptômes (en particulier la fatigue), à maîtriser les gestes techniques pour mieux assumer les traitements (injections…) et à prendre conscience de la nécessité d’adapter votre mode de vie personnel et professionnel. L’accompagnement d’un psychologue ou d’un psychiatre peut être nécessaire4.
Comment se gère la douleur ?
La douleur est un symptôme fréquent de la SEP. Elle peut survenir très précocement, dès la première poussée, et être directement due à la maladie ou secondaire. L’analyse de l’origine de la douleur et son évaluation (intensité, répercussion) sont un préalable indispensable pour proposer une prise en charge adaptée. Cette prise en charge est pluridisciplinaire (médecin de médecine physique et de réadaptation, neurologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, hypnose, sophrologie, relaxation…) et ne se limite pas aux traitements médicamenteux2.
L’éducation thérapeutique1
L’éducation thérapeutique vise à rendre le malade plus autonome par l’apprentissage de connaissances et compétences afin qu’il devienne acteur de sa prise en charge et de lui assurer une meilleure qualité de vie.
La prise en charge psychologique2
L’annonce du diagnostic de sclérose en plaques est toujours un moment difficile. Ce moment est une expérience plus ou moins traumatisante qui entraîne inévitablement des perturbations émotionnelles plus ou moins importantes (déni, colère, sentiment d’injustice…) et psychologiques (modifications de l’humeur, désintérêt, démotivation, anxiété, incapacité à se réjouir…). Ces changements sont normaux et doivent être pris en considération.
Une prise en charge psychologique à l’annonce du diagnostic et parfois au cours de l’évolution de la maladie est tout à fait recommandée pour accepter sa maladie et sa progression.
Et les proches ?
La prise en charge psychologique est aussi parfois utile aux proches, pour leur permettre d’apprendre à mieux gérer leur angoisse et à se positionner dans leur relation avec le malade (rôle de conjoint, parent, aidant). Les aidants peuvent, eux aussi, connaître des moments de doute, de faiblesse, d’échec… Tout cela est normal et exprimer ses émotions peut aider à mieux les accepter2.
Vivre au mieux avec une sclérose en plaques
Le diagnostic de SEP représente un véritable bouleversement tant dans la vie personnelle, familiale et sociale que professionnelle.
Vivre le plus normalement possible en ayant une SEP réclame d’acquérir un véritable état d’esprit dès le début de la maladie. La forme de la maladie, la fatigue qu’elle entraîne, le handicap qui peut apparaître obligent parfois à quelques adaptations de la vie quotidienne. Néanmoins, subir ces symptômes n’est pas une fatalité. Il est possible d’y remédier et de trouver des solutions qui les rendent compatibles avec la vie quotidienne2.
La SEP au quotidien
L’annonce à son entourage2 : L’annonce de la maladie à son entourage constitue une étape difficile et il n’existe pas de méthodes « types ».
La décision d’en parler, le moment, l’interlocuteur et le type d’informations à partager appartiennent au patient et à lui seul. Il est important d’attendre le moment propice, lorsque le trop-plein d’émotions est passé. Cette décision nécessite de bien avoir compris les tenants et les aboutissants de la maladie et de se sentir à l’aise pour les expliquer. Cela permet de poser le discours, d’être capable de répondre aux éventuelles questions.
L’annonce de la maladie aux enfants est souvent source d’inquiétude et de peur. Pourtant, c’est une étape capitale pour éviter qu’ils ne se sentent exclus, voire coupables, et angoissés2.
Vie de couple2:
Des troubles sexuels peuvent survenir chez les personnes atteintes de SEP. Ces troubles peuvent engendrer des difficultés relationnelles, aussi bien pour la vie de célibataire que dans la vie en couple. Les problèmes ne sont pas uniquement fonctionnels (troubles de l’érection, de lubrification…), ils peuvent également être d’ordre psychologique (peur de ne pas/plus plaire, baisse du désir) ou relationnel (si le rôle du conjoint aidant glisse vers un rôle de soignant). Il est donc important d’identifier les difficultés et d’en parler à son neurologue, à son psychologue ou de faire appel à un sexologue et/ou à un thérapeute de couple.
Grossesse2 :
Il est tout à fait possible d’envisager l’arrivée d’un enfant chez une femme atteinte de SEP. La grossesse n’a pas d’impact sur l’évolution à long terme de la maladie et ne présente aucun risque particulier pour la santé de l’enfant à naître. Il est cependant préférable de parler du projet « enfant » avec le neurologue afin d’arrêter le traitement de fond (certains traitements sont couplés à un contraceptif), de discuter de la péridurale, de l’allaitement (qui n’est pas contre-indiqué) et de la reprise du traitement de fond après l’accouchement.
Vie professionnelle2 :
Conserver une activité professionnelle permet de maintenir un lien social et contribue à la qualité de vie. Tant qu’aucune gêne particulière n’est ressentie, il n’y a aucune raison de modifier l’activité professionnelle. Cependant, certains symptômes peuvent rendre l’exercice d’un certain nombre de métiers difficile et être aggravés par les conditions de travail (horaires décalés, lieu surchauffé…). Il n’existe pas d’obligation légale de prévenir l’employeur. Toutefois, le retentissement de la maladie sur la vie professionnelle peut nécessiter des aménagements (horaires ou poste de travail) compliqués à mettre en place sans sa participation.
En cas de difficultés pour assumer l’exercice d’un métier, il convient de s’adresser au médecin du travail, lié par le secret médical, qui a pour mission d’adapter les conditions de travail à l’état de santé. Il informera l’employeur de ses obligations et l’aidera à trouver des solutions.
Alimentation4 : Conservez une alimentation équilibrée en suivant les recommandations de votre médecin. Lors de la prise de corticoïdes, modérez la consommation de sel et de sucre, selon les conseils médicaux qui vous sont donnés.
Ne restreignez pas votre alimentation pour éviter un amaigrissement, voire une dénutrition. Si nécessaire, luttez contre la constipation par des mesures hygiéno-diététiques.
Tabac4 : Le tabagisme augmente le risque de rechute d’une sclérose en plaques en rémission. Si vous fumez, faites-vous aider pour arrêter.
Activité physique2 : L’activité physique permet d’entretenir les capacités d’endurance à l’effort et améliore la qualité de vie sur le plan relationnel et psychologique. Elle procure une sensation de bien-être physique et mental. Une pratique régulière d’une activité physique et ce, très tôt dans la maladie, a des effets bénéfiques aussi bien sur la fonction respiratoire que sur la force musculaire, la sensation de fatigue et les raideurs musculaires.
Activités et repos4 : Pour limiter la fatigue souvent présente en cas de sclérose en plaques, fractionnez vos activités, alternez les périodes actives et les périodes de repos, n’hésitez pas à vous faire aider, déléguez certaines tâches (courses, ménage, cuisine…), planifiez vos activités afin de mieux les répartir dans votre emploi du temps, etc.
Le saviez-vous ?
À la différence de la fatigue dite « habituelle », la fatigue liée à la sclérose en plaques peut être écrasante, imprévisible et très fluctuante selon les jours2.
Loisirs2 :
Il est capital de poursuivre voire d’initier des activités de loisirs dès le début de la maladie afin d’éviter l’isolement, le repli sur soi et d’améliorer la qualité de vie. Ces activités seront sans doute davantage « organisées » en raison de la fatigue et des différents symptômes.
Vacances et voyages4 :
Avant de partir en voyage, pensez à préparer votre trousse de médicaments. Parlez à votre médecin du mode de conservation de vos médicaments au chaud ou au froid. La chaleur et l’exposition prolongée au soleil peuvent favoriser des aggravations transitoires de la sclérose en plaques.
Sclérose en plaques : comment se faire aider
Les associations de patients sont à votre écoute, peuvent vous aider dans vos démarches administratives, vous informer sur les services médico-sociaux et sur vos droits. Elles permettent également d’échanger avec d’autres personnes touchées par la sclérose en plaques.
En cas de handicap, adressez-vous à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui a une mission d’information, d’accueil, de conseil. La MDPH évalue les besoins et propose un plan personnalisé d’accompagnement et de suivi.
Si vous avez des difficultés pour prendre en charge votre santé, renseignez-vous, si besoin, auprès d’une assistante sociale, sur les aides financières possibles pour adapter au handicap votre domicile ou votre véhicule. De plus, de nombreuses aides médicales et techniques sont disponibles. Elles permettent d’améliorer la vie de tous les jours.4
Pour être mieux informé2
Les centres de ressources et de compétences SEP (CRC-SEP) offrent une prise en charge pluriprofessionnelle associant neurologues experts et professionnels paramédicaux formés à la prise en charge de la sclérose en plaques.
Des réseaux de santé ont été mis en place dans plusieurs régions de France par les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des personnes atteintes de SEP ou de maladie apparentée. L’objectif de ces réseaux est de favoriser une prise en charge de qualité, avec équité, au plus proche du domicile de la personne souffrant de ces affections.
L'essentiel à retenir
Qu’est-ce que la sclérose en plaques1 ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). C’est-à-dire que le système de défense (système immunitaire), habituellement impliqué dans la lutte contre les virus et les bactéries, s’emballe et attaque la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses qui joue un rôle important dans la propagation l’influx nerveux du cerveau aux différentes parties du corps.
Quels sont les symptômes de la sclérose en plaques1 ?
Les signes observés au début de la maladie varient selon l’emplacement des lésions dans le cerveau ou dans la moelle épinière : troubles moteurs, fourmillements, troubles de l’équilibre, troubles visuels ou urinaires… Ils sont souvent transitoires.
Qu’est-ce qu’une poussée de sclérose en plaques2 ?
Une poussée est définie par l’apparition de nouveaux symptômes ou l’aggravation de symptômes déjà existants, pendant plus de 24 heures et en dehors d’une période de fièvre (et à distance d’au moins un mois d’une précédente poussée).
Une poussée s’installe en quelques jours, voire quelques heures, et régresse en quelques semaines.
Comment évolue la sclérose en plaques5 ?
L’évolution de la sclérose en plaques est très variable d’un individu à l’autre.
Dans l’évolution initiale, on distingue le début rémittent et le début progressif, chacune ayant différentes formes d’évolution. Dans 85 % des cas, la sclérose en plaques a un début rémittent. La maladie ne dégénère pas, les poussées sont régulières mais disparaissent rapidement.
Dans 15 % des cas, la sclérose en plaques a un début progressif. Cette forme est plus sévère et l’aggravation de la maladie est régulière dès son apparition. Les symptômes ne disparaissent pas.
Quel est le parcours de soins en cas de SEP1 ?
La sclérose en plaques justifie un suivi multidisciplinaire. Le bilan initial est réalisé par le médecin généraliste, en lien avec un neurologue, seul ce dernier étant autorisé à prescrire les traitements de fond, et un médecin spécialiste de médecine physique et de réadaptation.
La prise en charge globale de la SEP fait intervenir diverses catégories de professionnels de santé, notamment médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes…
La prise en charge rééducative est effectuée dans des centres spécialisés de rééducation fonctionnelle ou de façon ambulatoire. Il existe également des centres de rééducation non spécifiques de la SEP, mais qui ont développé des compétences dans le domaine de la rééducation neurologique.
Elle peut également faire appel à différents intervenants sociaux pour participer au soutien et à l’accompagnement du malade.
Sources
1 - sante.gouv.fr – La sclérose en plaques - 06-08-2024 – Lien de la page - Consulté le 09-08-2024 | 2 - Fondation France Sclérose en Plaques - Vivre avec la sclérose en plaques - 2024 – Lien de la page – Consulté le 09-08-2024 | 3 - AMELI - Le traitement de la sclérose en plaques – 14-02-2023 – Lien de la page - Consulté le 09-08-2024 | 4 - AMELI - Le suivi médical et la vie au quotidien avec une sclérose en plaques – 03-06-2024 – Lien de la page – Consulté le 09-08-2024 | 5 - AMELI - Les symptômes, le diagnostic et les formes de la sclérose en plaques – 01-03-2022 – Lien de la page - Consulté le 09-08-2024.
PO-02765-11/24